In Bezug auf die Krankheit war das letzte Jahr sehr durchwachsen.
Wo anfangs nur das rechte Bein, von Geburt an, stark betroffen war und vereinzelt auch die Finger/Hände, hat sich auch das linke Knie verschlechtert.
Angefangen hat es dort mit kleinen Blasen. In der Zeit, als Luana das Laufen lernte, blieben Stürze natürlich nicht aus. So kam es immer wieder zu neuen Wunden auf dem linken Knie. Bei jedem Sturz platzte es sofort wieder auf. Immer, wenn es recht gut verheilt war, konnten wir regelrecht darauf warten, bis es in kurzer Zeit wieder offen war. Es war ein regelrechtes auf und ab. An den Fingern und Händen gab es Tage, wo keine Blasen und Wunden entstanden und dann gab es wieder Tage, wo wir die Hände komplett einbinden mussten. Kleine Stürze brachten neue Wunden hervor, die sofort versorgt werden mussten. Das alles waren Momente, die uns auch zeigten, das diese Krankheit unserer Meinung nach, unberechenbar ist. Immer wenn man dachte, das es gut verheilt ist, musste man wieder von vorne anfangen.
Der Verbandswechsel wurde immer mehr zu einer Herausforderung. Luana wird älter, will die Welt entdecken, sich selbst entdecken. Da stört so ein ständiger Verband, den sie von Geburt an trägt, natürlich immens. Wenn wir diesen entfernten, wollte sie ihr freies Bein erfühlen und spüren (das ist natürlich auch jetzt noch so). Sie kratzte und reibte sich innerhalb weniger Minuten, aufgrund des ständigen Juckreizes, die Haut auf. Uns als Eltern fällt es immer wieder schwer, es zuzulassen. Ihr dieses Erfühlen ihres Beines zu gewähren. Es fällt uns schwer mit ansehen zu müssen, wie sie sich unwissentlich selbst verletzt. Anschließend war es sehr mühsam ihr den Verband wieder anzulegen, da sie sich gegen das Verbinden wehrte und weil sie Schmerzen hatte. Vier Hände sind da einfach zu wenig... Oft mussten wir unseren siebenjährigen Sohn mit einbeziehen. Wir legten den Verband an und Lucien beschäftigte und lenkte Luana ab. Auch jetzt ist das sehr häufig so. Wir sind so stolz auf unseren Sohn, das er uns in solchen Situationen Hilfe leistet und sehen das in keinster Weise als selbstverständlich, sind jedoch überaus dankbar dafür.