In Bezug auf Luana's Krankheit fallen auch mal Sätze wie : "Das verwächst sich doch bestimmt", "Sei doch froh, das es nur eine milde Form ist" oder "Es gibt doch schlimmere Krankheiten"...
Es mag nicht bös' gemeint sein, aber dennoch kann oder mag ich persönlich soetwas nicht mehr hören.
Egal, ob ein milder oder schwerer Verlauf vorliegt, die Krankheit ist dieselbe. Einige Einschränkungen und im Alltag immer auf Vorsicht bedacht sein sowie die psychische Belastung spielen eine große Rolle.
Niemand, der dieses Schicksal teilt, kann hinter die Kulissen schauen, was man alles erlebt und was die Betroffenen durchmachen...
Fast täglich stelle ich mir die Frage, warum ausgerechnet das eigene Kind betroffen ist. Tatsache gibt es schlimmere Krankheiten und tatsächlich hat unsere Tochter einen milden Verlauf, aber das ändert nichts daran, das es selbstverständlich schöner wäre, wenn sie gesund wäre. Das wünschen sich alle Eltern mit besonderen Kindern.
Es gibt Tage, da zieht es uns manchmal den Boden unter den Füßen weg und wir werden mit den Ausmaßen dieser Krankheit konfrontiert.
Luana's Stärke und Fröhlichkeit, ihr Lachen und das Zusammenspiel mit ihrem wundervollen Bruder, lassen diese Momente der Fassungslosigkeit wieder verstreichen. Dann sind wir im nächsten Augenblick wieder glücklich, das es so ist, wie es ist. Diese Krankheit ist in erster Linie für Luana und für uns eine Lebensaufgabe und unser Schicksal. Es gibt einen Grund, warum uns als Familie es ereilt hat und diesen Grund werden wir gewiss noch erfahren.
