Wie sich ein Leben mit EB für ein Kind anfühlt, kann man nur erahnen. Ich schildere Euch hier die Sicht aus meiner Perspektive.
Luana ihr erstes Jahr war sehr durchwachsen.
Die ersten Lebensmonate war nur die große Verletzung am Bein zu versorgen. Kurze Zeit später bildeten sich auch an den Händen, Fingern, Füßen, Zehen und auch an den Ellenbögen immer wieder Blasen. Eine Wundversorgung bei starker Verletzung wird mit Schmerzmitteln begleitet.
Als Luana anfing zu krabbeln, bildeten sich ständig neue Blasen am Knie und an den Ellenbögen. Diese Stellen polsterten wir demzufolge vermehrt. Im Großen und Ganzen haben wir nach Möglichkeit versucht, die Hände und Füße so wenig wie möglich einzubinden. Wir wollten ihr den Tastsinn gewähren.
Ein halbes Jahr wurde Luana physiotherapeutisch begleitet, um ihre Mobilität und ihren Muskelaufbau zu fördern und um eventuellen Fehlstellungen des Beines entgegen zu wirken.
Sehr positiv wirkt sich Meer-/ Salzwasser auf ihre Haut aus, da das Salz die Wunden austrocknet. Der Sand gleicht einem Peeling. Auch Chlorwasser hat positives Wirken auf die Haut.
Daheim entfernen wir den Verband beim Baden oder Duschen. Luana mochte es anfangs gar nicht und jetzt ist sie wie jedes Kind, nicht mehr aus dem Wasser zu bekommen. Wir baden und duschen sie täglich im Wechsel.
Lucien spielt gerne mit seiner Schwester. Am liebsten mit dem Ball oder auf dem Trampolin. Er ist dabei sehr umsichtig und passt auf, das sie sich nicht zu sehr verletzt. Wir sind so stolz auf ihn, wie er mit ihr umgeht. Wir wissen, das für ihn die Situation auch nicht einfach ist...
Der ständige Juckreiz scheint für uns unerträglich für sie zu sein. Am schlimmsten ist dieser in der Nacht. Sie schläft sehr unruhig und wacht demzufolge sehr oft auf. Luana weint, sagt "aua aua" (wenn sie offene Wunden hat) und reibt sich die Beine teilweise unaufhörlich aneinander, um den Juckreiz entgegen zu wirken, worauf sie infolge dessen neue Blasen bekommt. Sehr oft dauert dies stundenlang in den Nächten. Ihr hilft dann nur noch das Trinken an der Brust um sich hinweg zu trösten. Es belastet uns emotional sehr, sie leiden zu sehen. Auch auf unsere Psyche legt sich das aus. Umso wichtiger ist es, das man Wege findet, sich von Allem einmal ablenken zu können.
Trotz all dem ist es uns wichtig, Luana die Welt entdecken, erforschen und erfühlen zu lassen. Wir möchten sie "nicht in Watte packen". Sie soll leben, mit kleinen Einschränkungen, wie jedes Kind. Natürlich bleiben Stürze, Stöße und Co. nicht aus, welche fast immer in Wundversorgungen enden.
Es verbindet und man lernt damit zu leben und umzugehen. Man wächst über sich selbst und auch als Familie hinaus.
Uns als Ehepaar hat das noch mehr zusammen geschweißt und man hatte einige Tiefen gemeinsam bewältigt. Ich liebe meinen Mann mehr wie je zuvor und bin dankbar, das ich diesen Halt von ihm und diese tiefe Verbundenheit zueinander erfahren darf.
