Seit Verlassen der Uniklinik Salzburg ist Luana im EB- Haus Salzburg, eine Spezialklinik, in ambulanter Behandlung. Dieses befindet sich auf dem Gelände der Uniklinik. Mit den Ärzten und Schwestern stehen wir per E-Mail in Kontakt.
Wir sind sehr froh darüber, da es für uns und alle anderen Betroffenen eine sehr gute Anlaufstelle ist. Dort wird man bestens von Fachpersonal betreut. Die Herzlichkeit aller Ärzte und Mitarbeiter ist hier besonders hervorzuheben. Es arbeiten dort für uns einige bekannte Gesichter aus der Zeit, als Luana auf der Neonatologischen Station lag. Von einigen Schwestern aus dem EB- Haus wurde der Verbandswechsel ganz zu Anfang bei Luana durchgeführt. So haben wir selbstverständlich auch eine gewisse Vertrauensbasis geschaffen und aufgebaut.
Während Luana´s Aufenthalt in der Salzburger Uniklinik wurde ihr Blut abgenommen, um eine Biopsie durchzuführen. Diese schloss die Diagnose EB aus.
Nach ca. drei Monaten stellten wir an Luanas Fingern vereinzelt immer wieder kleinere Blasen fest, die wir fotografierten und per E-Mail an das EB- Haus versendeten. Dies veranlasste eine neue Biopsie aus der die endgültige Diagnose EB hervorging. Auf dieses Ergebnis waren wir vorbereitet. Luana hat eine milde Form von dominant dystropher Epidermolysis Bullosa (DDEB).
Wie ich in einem anderen Eintrag schon erwähnt habe, fand bei Luana eine spontane Genmutation statt. Aus einer Blutuntersuchung von meinem Mann und mir ging hervor, das wir beide keine Träger dieses Gens sind und wir die Krankheit demzufolge nicht vererbt haben. Beide haben wir aufgeatmet. Es besteht allerdings eine Wahrscheinlichkeit von fünfzig Prozent, das Luana ihre Form der Krankheit weiter vererben wird.
Aufgrund von gestellten Verbands- und Wundmaterialien vom EB- Haus sind wir nach einiger Zeit auf das Unternehmen "Care 4 Butterfly- Children" aufmerksam geworden. Mein Mann hat die Gründerin dieses Unternehmens angeschrieben, welche recht schnell Kontakt zu uns aufgenommen hat. Von dort beziehen wir seitdem auf unkomplizierten Weg unsere Verbandsmaterialien, welche uns nach Bestellung direkt nach Hause geliefert werden.
Weitere Hilfe bekommt man bei der DEBRA Austria.
Nachführend folgende Links:
https://www.debra-austria.org/debra-austria/unsere-mission/
