Jeder, der von dieser Krankheit betroffen ist oder wie ich in diesem Fall an ihr passiv teilnimmt, geht anders mit dieser Diagnose um.
Anfangs konnte ich das alles noch gar nicht richtig begreifen, niemand konnte uns genau sagen, was unserer Kleinen fehlt. Diese Ungewissheit darüber und was auf uns noch zukommt war schrecklich. Ganz zu Anfang fiel der Begriff "Schmetterlingskrankheit", welchen ich natürlich "gegoogelt" habe. Ich wünschte damals, ich hätte es nicht getan. Als ich das las und die Bilder dazu sah, übermannte mich Angst, Hoffnung und Trauer. Ich konnte es einfach nicht verstehen.
So viele Fragen schossen durch meinen Kopf, ganz gleich ob es diese Krankheit war oder was anderes...
Warum mein Kind?
Warum passiert uns das?
Warum hat man in der Schwangerschaft nichts feststellen können, das man besser darauf vorbereitet gewesen wäre?
Habe ich in der Schwangerschaft was falsch gemacht?
Sollte es einfach nicht sein mit einem zweiten Kind?
War es eine Strafe? Wofür? Weswegen?
Fragen über Fragen...Das machte es erstmal auch nicht besser.
Sicher malt man es sich in Gedanken aus, wie die Geburt verläuft, wie das erste Zusammentreffen mit Lucien wird, diese Momente die man nie vergisst. Keine Vorstellung davon ist eingetreten. Das zerrte lange an meiner Psyche. Lucien hatte sich das alles auch anders vorgestellt. Er hat die ganze Unruhe im Kreißsaal gespürt und er hat es mit ansehen müssen, wie sie abgeholt wurde um verlegt zu werden, im Inkubator mit all den Kabeln...Ich habe versucht für ihn stark zu sein, aber es gelang mir nicht und Lucien hat mich noch nie so viel weinen gesehen. Im Nachhinein bin ich endlos stolz auf meinen großen Jungen, wie tapfer er war und Mama versucht hat aufzubauen. Wenn ich jetzt darüber schreibe, merke ich auch wie mir die Tränchen in die Augen steigen...
Immer wenn ich Luana ansehe bin ich gefesselt von ihrer Vollkommenheit. Für uns ist sie genau so perfekt wie sie ist. Abgesehen davon ist das auch unser Lucien.
Ihre Krankheit blende ich die meiste Zeit aus und denke nicht viel daran. Wenn der Verbandswechsel ansteht oder ich kleinere Wunden an anderen Stellen versorge, holt es mich natürlich wieder ein. Ich denke mir oft, wie muss es ihr nur damit gehen...Wenn ich nur irgendetwas tun könnte, um ihr all das nehmen zu können. Es bricht mir immer wieder aufs Neue das Herz.
Mit der Zeit lernt man jedoch damit umzugehen und es zu akzeptieren, denn Luana muss es ja schließlich auch und das von Geburt an...
"Nur starke Eltern bekommen besondere Kinder".
Für uns ist dies unsere Lebensaufgabe. Da bei ihr eine spontane Genmutation vorliegt, kamen wir dann auch an einen Punkt an, wo wir dies als ihres und unser Schicksal anerkannt haben. Es ist ganz einfach eine Laune der Natur oder sagen wir ein "Kopierfehler" der Natur. Das aus dieser Perspektive zu betrachten, macht es irgendwie einfacher und es gibt uns Kraft.
Wir danken täglich dafür, das Luana "nur" einen milden Verlauf hat, denn es hätte sie auch noch schwerer treffen können.
Luana ist für uns eine Kämpferin.
