Unsere Tochter, Luana, ist mit der Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa, auch "Schmetterlingskrankheit" genannt, auf die Welt gekommen.

Meine Intension ist es, meine Erfahrungen und Erlebnisse im Alltag, mit Euch zu teilen. 

Meine Blogeinträge richten sich nach Themen oder Erlebnissen, die mich beschäftigen und wie ich mit allem umgehe. 

Vielleicht kennt Ihr ja auch jemanden oder seid (in)direkt betroffen? Womöglich kann ich für Euch eine kleine Hilfe sein, wenn Ihr noch keine Anlaufstelle(n) gefunden habt. 

Vielen Dank vorab für Euer Verständnis, das ich Bilder bzw. Fotos von meinen Kindern in den Hintergrund stellen möchte.